Люди дождя рядом
«Если бы где-то в космосе существовала планета с силой тяжести, подходящей для аутистов, — вот там мы смогли бы беспрепятственно передвигаться», — писал мальчик-аутист Хигасида Наоки в своей книге «Почему я прыгаю?». Проблема распространенности аутизма сейчас волнует весь мир. Статистические данные пугают. Кто такие аутисты? Должны ли бороться с этим синдромом? Эти и многие другие вопросы сейчас волнуют каждого мало-мальски информированного о расстройстве аутистического спектра.
Что такое аутизм?
Аутизм или РАС (расстройство аутистического спектра) — это неврологическое расстройство, которое возникает вследствие нарушений в развитии головного мозга. В основном оно проявляется в первые три года жизни ребёнка. У больного РАС обычно выявляются дефицит социального взаимодействия и общения, резкое ограничение интересов. Причины, по мнению специалистов, самые разные: плохая экология, отравление тяжелыми металлами, генетическая мотивация, нарастающие темпы жизни в современном обществе и др.
Понятие аутизм было описано более 70-ти лет назад австрийским и американским психиатром и педиатром Лео Каннером. Практически одновременно с ним австрийский учёный Ганс Аспергер описал сходные расстройства у старших детей, а в 1947 году – советский учёный Самуил Мнухин. За прошедшее с тех пор время сделано немало исследований и выявлен целый спектр проявления аутизма. Стало понятно, что болезнь намного масштабнее и серьезнее, чем казалось врачам сначала.
Насколько распространён аутизм?
Проблема РАС в мире набирает обороты. С каждым годом число заболевших увеличивается, и еще в 2007 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) объявила, что человечество стоит перед серьезной проблемой: количество людей с умственными и невралгическими заболеваниями стремительно растет.
В 2012 году Центр по контролю заболеваний в США сообщил в среднем об 1 случае аутизма на каждые 88 детей. В 2017 году, по данным ООН, каждый из 68 детей болен аутизмом, однако уже в 2018 году был выявлен 1 случай на 59 детей. С каждым годом число больных увеличивается в 10-15 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.
В Армении, к сожалению, никаких данных по статистике нет. Мы можем полагаться только на слова экспертов. «Сегодня в Армении проживает около 1000 детей с аутизмом», — еще в 2017 году отметила учредительный директор организации «Преодоление аутизма» Асмик Маргарян.
Помогают ли детям с РАС в Армении?
Несмотря на то, что победить врожденную болезнь невозможно, различные психиатры и терапевты борются за нормальное развитие ребенка, делая всё, что в их силах. В Ереване центров развития для детей-аутистов действует немного, и пусть должной государственной поддержки они не получают, но борются за нормальное существование этих особенных детей уже не один год. Учебно-реабилитационный центр для детей с аутизмом «My way» открылся 2 апреля, в День распространения информации о проблеме аутизма, еще в 2015 году. А теперь он согласился принять меня в свой маленький мир.
Я впервые побывала там. Не снаружи, как это часто бывало, а внутри, словно оказавшись в параллельной вселенной. Я видела счастливых детей. Я видела счастливых взрослых. Мир искренний, полный радости. А также труда. Там трудятся все, и нет места безделию. Да, иногда они ссорятся. Иногда взрослые не понимают детей, дети – взрослых. Но они любят друг друга. Это важно.
Вот Рафо. Он нас встретил у входа в спортзал. «Сейчас тебя будут снимать», — говорит терапевт, а парень этому только рад. Он старательно бросает мяч в кольцо, затем начинает делать зарядку. «Ты снимаешь? Снимай». Рафо сам диктует себе, что делать, сам выполняет. «Смотри, сейчас будут наклоны! Снимай! Ты снимаешь?». Вокруг стоят терапевты, тренеры, и словно болеют за него. Вместе радуются маленьким победам своего подопечного. Закончив урок, Рафо старательно складывает маты, не забывая расставить ровно, линия в линию.
Затем мы идем в комнату рядом. Здесь расставленны столы, стулья. Трое юношей – Арарат, Ваан и Вартан, сидят друг с другом. Молча, но они общаются с внешним миром. Они не пропускают ни одно движение. Здесь, в этой комнате проходит программа социализации. Дети с РАС учатся общаться с нами. Моделируют разные ситуации, обычные для нас.
«Социализация очень важна в жизни аутиста, — комментирует Анаит Айказуни, клинический психолог. — Одно дело, когда ребенок со своей семьей пойдёт в кафе или на ипподром, а другое дело, если он пойдёт со своими друзьями, он будет вести себя совсем по-другому. Здесь, на уроках, у ребенка тоже совсем другое поведение. Благодаря социализации аутист начинает толерантнее относиться к другим людям».
Они учатся приоткрывать двери в свой мир, другой. Они играют друг с другом, смеются, кто-то качается, кто-то поёт. Анаит показывает нам меню, который ребята сделали сами. Центр старается максимально адаптировать аутистов к нашей среде, к нашим правилам поведения. Вот к нам подходит один из ребят. «Как тебя зовут? Я Вартан», — он протягивает руку, и это самое искреннее приветствие в моей жизни. Он делает это не из правил приличия, а потому что ему интересно, он действительно хочет познакомится.
Мы проходим на кухню. Здесь суетится девочка – Мария. Она готовит кофе для своих друзей. Наливает воду в электрочайник, включает его, внимательно следит за тем, чтобы вода точно закипела. За ней следят терапевты, но она стремится сделать всё сама. Ей не терпится показать всем, что она умеет готовить, и суеты становится больше. Расставить чашки, положить равномерно сахар, выбрать поднос – «Я сама всё сделаю, не помогай».
«Мы делаем всё, чтобы дети адаптировались. Умели готовить, жить самостоятельно. У нас даже есть отдельно группа, которая нацелена на то, чтобы научиться готовить», — комментирует Сюзанна Петросян, координатор программы.
Горячий кофе готов. Мария берет поднос, где четыре чашки, стремясь поскорее отнести, и даже не принимает помощь. Она хочет делать всё сама,как все делают. Девочка приносит напиток друзьям и садится с ними.
«Кофе горячий!», — возмущается Вартан, упрекая Марию. Рядом сидит Арарат. Он спокойно пьёт из чашки. Но возмущению Вартана нет предела. Он берет чашку, поворачивается ко мне. «Пойдём, Анна». Не послушаться невозможно. Добавив холодной воды, парень возвращается обратно и всё также с упреком смотрит на девочку: «Я налил туда холодной воды». Кто знает, что чувствует в этот момент Мария?.. Может, она немного обиделась на своего друга, мы не узнаем.
В течение всего рабочего дня в центре не умолкает музыка. Она разносится из дальней комнаты. Рафо с Вартаном сами отводят меня туда. В кабинете музыкальной терапии нас встречает Марина Меликсетян, терапевт. Она с радостью делится своими мыслями: «Через звук открываются многие возможности, смягчаются углы общения с этими людьми, особенными людьми. Я считаю, что это новый тип человека, это не патология, я уверена, это просто другие люди, которые внедрены в наш социум, но не могут контактировать с нами».
Дети здесь играют на самых разных интрументах, поют, получают удовольствие от каждого занятия вместе с Мариной. «Музыка очень сблизила нас, и я почувствовала, что даже глазной контакт, который отсутствовал первые годы работы, появился,стал сознательнее. И это большой плюс». В практике терапевта бывали случаи, когда речь ребёнка-аутиста формировалась через песенки, благодаря чему его поведение стало коллективным.
Пока мы беседуем с Мариной, Вартан и Рафо играют в ансамбле, иногда переговариваясь.
Со стороны может показаться, что ничего особенного не происходит. Подростки пьют кофе, взаимодействуют. Но за процессом следят психологи. Общение между собой – это уже огромный прогресс для аутистов. Это не просто смоделированная ситуация. Это еще один шаг к полноценной жизни людей с расстройством аутистического спектра среди нас.
Как общаться с аутистом?
На этот вопрос ответили сами работающие центра «My way».
«Они очень добрые, очень творческие. Можно с ними войти в диалог, даже не разговаривая. Очень легко. Я понимаю, что глобальная проблема аутистов – это коммуникация, но нужно найти к ним ключ. Если у кого-нибудь будет шанс пообщаться с аутистами, просто ведите себя естественно, потому что они чуткие, очень тонкие, они очень легко могут понять, где вы фальшивите, а где вы настоящие, просто будьте самим собой», — с трепетом рассказывает Мариам Мелик-Карамян, арт-терапевт.
«Мы все люди, мы все разные, у нас разные характеры, семьи, образования, социальный статус. Мы должны попытаться воспринимать друг друга такими, какие мы есть. Аутизм – это другой мир. Другой мир, в который мы должны зайти. У нас нет другого выхода. Пока они (прим. аутисты) живут на земле, они должны войти в наш мир и жить с нами», — отвечает на вопрос Анаит Айказуни, психолог.
«В мире много расистов, гомофобов, и хоть разорвись, они не поменяют своего решения. Так что если кто-то хочет общаться с людьми, то не важно, у этого есть ли аутизм, инвалидность или другой цвет кожи, или другая ориентация. Если есть желание общаться, желание узнать человека напротив лучше, то он открыт и для аутистов», — заканчивает разговор Асмик Тангян, дэнс-терапевт.
А напоследок я скажу…
Аутизм или РАС сопутствуют сложности, на борьбу с которыми уходят силы родителей, братьев и сестре, учителей и друзей. По данным специализированного научного портала «Autism Speaks» это:
- Примерно треть людей с аутизмом невербальна.
- У 13% детей с РАС интеллектуальная инвалидность (коэффициент интеллекта [IQ] 85 и ниже)
- Почти половина всех людей с аутизмом имеет опыт бродяжничества и побегов.
- Почти две трети детей с аутизмом в возрасте от 6 до 15 лет подвергались издевательствам.
- Почти у 28% 8-летних детей с РАС есть самоповреждающее поведение. Наиболее распространены удары головой, укусы рук и расцарапывание кожи.
- Основной причиной смерти детей с аутизмом по-прежнему остаётся утопление; в возрастной группе младше 14 лет оно составляет 90% смертных случаев, связанных с бродяжничеством или нахождением в запертом помещении.
- Именно поэтому человечество должно говорить об аутизме, быть осведомленным и готовым помочь детям, которые не могут жить и расти самостоятельно. Расстройство аутистического спектра не из ряда фантастики. Люди дождя рядом. Им нужна помощь.
Анна
